O epilepsii (5 základních faktů)

1. Co je to epilepsie?

Epilepsie je chronické onemocnění mozku, projevující se opakovanými nevyprovokovanými epileptickými záchvaty. Naše nervová soustava funguje na principu předávání elektrických impulsů mezi neurony. Epileptický záchvat je chvíle, kdy se v mozku rozproudí nadměrná elektrická aktivita. Jako když do sítě udeří blesk a na okamžik vypadne proud.

Epilepsii ale není správné chápat jako jedno jediné onemocnění. Mluvíme spíše o „epilepsiích“ — plurál. Širokém spektru onemocnění, stavů s rozdílnými projevy, příčinami i dopady. U jednoho člověka může epilepsie znamenat občasné krátké výpadky vědomí, u jiného dramatické záchvaty s křečemi.

Epileptický záchvat si můžeme představit jako blesk
na obloze. Jde o elektrický výboj.

Pro samotné lidi s epilepsií bývá záchvat často popisován jako „výlet do jiného světa“. Ovlivněny mohou být různé mozkové funkce zajišťující myšlení, paměť, hybnost nebo smyslové vnímání. V jednu chvíli jsou tady, v další jako by se na chvíli vzdálili, a pak se opět vrací. Obvykle trvá jen několik vteřin až minut, vzácně i déle.

2. Jaké jsou druhy epileptických záchvatů?

Náhlý pád k zemi, člověk upadá do bezvědomí, projevují se křeče a záškuby všech končetin, pěna u úst. I takové epileptické záchvaty se mohou objevovat, ale často vypadají docela jinak.

Pojďme se podívat na krátký přehled toho, jak epileptické záchvaty mohou vypadat.

Absence (parciální záchvaty): Představte si, že kolega uprostřed věty „zamrzne“. Zadívá se do prázdna, přestane reagovat, jako by si na pár vteřin „odskočil“. Po chvíli pokračuje, aniž by věděl, že měl výpadek.

Malé záškuby a automatismy (parciální záchvaty): Někdy jde jen o drobné pohyby jako pomrkávání, opakované žvýkací pohyby, podivné gesto rukou. Může vypadat, že člověk sní nebo je zamyšlený.

Tonicko-klonický záchvat: Prudká ztuhlost (tonická fáze) a následné záškuby celého těla (klonická fáze). Člověk upadá do bezvědomí. Je to stav, který vyžaduje vaši pomoc. Zejména ochranu před úrazy a sledování dýchání. Když se řekne slovo epilepsie, většina lidí si představí právě tento typ záchvatu.

Tonické a klonické záchvaty: Mohou nastat i samostatně v podobě krátké ztuhlosti nebo rytmických záškubů.

Myoklonické záchvaty: Náhlé, bleskové záškuby svalů. Připomínají škubnutí při usínání, ale mohou být silnější a častější.

Atonické záchvaty: Náhlá ztráta svalového napětí. Člověk prostě „vypadne“ a padá k zemi, jako kdyby mu někdo vypnul oporu. Často se objevuje právě u svalstva dolních končetin, proto se jim také nazývá fall seizure. Někdy zase postihne třeba jen svalstvo šíje a člověku klesne hlava.

Co je ještě důležité? Mnozí lidé pociťují tzv. auru neboli varovný signál, že záchvat přichází. Aura může být pocit pachuti v ústech, zvláštní zvuk v uších, náhlá úzkost, halucinace, záškuby prstů. Je to jako malé „upozornění“, že mozek vysílá neobvyklé signály. Co je ale ošidné? Ne každý člověk s epilepsií ji prožívá a dokonce i ti, kteří je mají, je nemusí mít pokaždé.

Frekvence záchvatů se liší. Někdo má záchvat jednou za několik let, jiný několikrát denně. A právě proto je důležité se kolegy zeptat, jak u něj záchvaty vypadají. V práci tak budete připraveni pomoci.

3. Jak se epilepsie léčí a s jakou úspěšností?

Epilepsie má mnoho podob, a proto i různé způsoby léčby. Diagnóza se obvykle stanovuje po dvou a více záchvatech, ale v některých případech i po prvním, pokud je riziko opakování vysoké (Epilepsy Foundation).

Základem léčby je protizáchvatová léčba. Léky, které snižují nadměrnou dráždivost nervových buněk a pomáhají udržovat mozek v rovnováze. Užívají se denně a dlouhodobě. U většiny lidí se daří epilepsii léky stabilizovat. Až 70 % pacientů je při správné léčbě bez záchvatů (Epilepsy Society UK).

Pokud léky nezabírají, existují další možnosti:

chirurgické zákroky (odstranění epileptického ložiska v mozku),

vagová stimulace (implantace stimulátoru nervu),

ketogenní dieta, využívaná zejména u dětí s obtížně léčitelnou epilepsií.

Klíčovou roli hraje i životospráva. Ta jde ruku v ruce s medikací, jedno bez druhého není efektivní. Jde zejména o pravidelný spánek, vyhýbání se alkoholu, stresu a přepínání.

Epilepsie se naštěstí léčit dá a většinou úspěšně.

Co to znamená pro mého kolegu? Léčení epilepsie je jako dvou, někdy i vícepatrový dort. Vždy je nutné jednak dodržovat správnou životosprávu, jednak důsledně užívat předepsané léky. Pouhá režimová opatření bez léčby většinou nestačí, a stejně tak by nestačilo ani polykat tablety a přitom nedostatečně spát.

A to můj kolega ty léky nebere, když měl epileptický záchvat? Tak tomu není. I přesto, že váš kolega medikaci správně užívá, záchvat se může objevit. V některých případech se bohužel nedaří nemoc úplně stabilizovat a epileptické záchvaty má člověk i přesto, že dodržuje veškerá doporučení lékaře.

4. Jaká je první pomoc při epileptickém záchvatu?

Epileptický záchvat nemusí být vždy dramatický, ale pokud člověk nevnímá, je pro něj rizikový. Hrozí především úrazy. Největším nebezpečím bývá často nesprávně poskytnutá pomoc. To naštěstí není váš případ, protože právě čtete tento text.

První pomoc při epileptickém záchvatu naštěstí není raketová věda. Chce to hlavně klid. Co by nás mohlo zajímat?

Čím může být záchvat nebezpečný?

Mohu něco udělat během záchvatu?

Mám něco udělat po odeznění křečí?

Je potřeba vždy volat záchranku?

Mám člověku v záchvatu podat nějaké léky?

Čím může být epileptický záchvat nebezpečný? Při záchvatu hrozí především úrazy. Člověk v záchvatu má prakticky vždy omezené vnímání okolí, nemusí být schopen plně nebo nedokáže vůbec vyhodnotit nebezpečí a může si ublížit. V bezvědomí se může poranit pádem, utrpět nehodu, utopit se nebo si jiným způsobem ublížit.

Podstatné nebezpečí hrozí také nesprávně poskytnutou první pomocí. Jde třeba o násilné otevírání úst, vkládání různých předmětů mezi zuby, vytahování jazyka, násilné držení končetin i zaklekávání a dokonce zalehávání lidí v bezvědomí.

Trvá-li záchvat déle než 5 minut, je pravděpodobné, že přejde do tzv. epileptického stavu. V tomto případě může dojít skutečně k poškození mozkové tkáně, ať již díky nedostatečnému dýchání při dlouhotrvajících tonických křečích nebo z podstaty epilepsie samotné.

Nepáchejte na člověku v záchvatu násilí, je-li při vědomí,
snažte se s ním domluvit a respektovat jeho přání.

Jak bych se měl zachovat, pokud uvidím člověka, který nevnímá, nebo je dokonce v bezvědomí a má křeče? Už dříve v textu jsme to zmínili a vás to možná zaskočilo. „V první řadě je třeba zachovat klid!“ Upřímně, je to vcelku nesmysl. Bylo by to moc fajn, aby ten, kdo pomáhá, zachoval klid, ale jde to jen ztěžka. Z toho důvodu je následující postup tak jednoduchý, aby i v „neklidu“ tedy rozrušení, bylo možné správně pomoc poskytnout.

Pokud člověk s epilepsií začal dělat neobvyklé věci (například přerovnávat cizí pracovní stůl, opakovat stále stejné slovo, stále mrká, trhá rukou, případně se bez zjevné příčiny směje), nebo dokonce ve vážnějších případech nevnímá, padá k zemi a má křeče:

1. Rozhlédnu se a zkontroluji bezpečnost prostředí. Poskytnutí jakékoli pomoci musí být pro všechny zúčastněné bezpečné. Není možné, abych se při poskytování první pomoci poranil nebo snad i ohrozil vlastní život, nebo třeba nechal člověka v záchvatu spadnout z lešení.
2. Sedí-li člověk v záchvatu na židli a nevnímá, nejprve na něj promluvím. Může vypadat, jakoby se zahleděl. V případě, že nijak nemění barvu, dýchá klidně, nemá křeče, klidně mu položím ruce na ramena a počkám až stav přejde. Trvá většinou několik vteřin maximálně 1–2 minuty.
3. Pokud ovšem padá do bezvědomí (oči v sloup, křičí, záškuby svalů, ztuhlost), opatrně jej položím na zem na záda. Pokud již upadl, také jej uložím na záda. Hlavně musím odstranit z dosahu všechny věci, o které by se mohl poranit.
4. Na tvrdé zemi (asfalt, dlažba apod.) je vhodné, abych pod hlavu v tenké vrstvě položil třeba ručník, triko, mikinu — zkrátka něco měkkého. Ale opravdu jen tenkého! Tenká podložka hlavy slouží jako ochrana před poraněním, zároveň ale nedochází k předklonu hlavy a díky tomu k ucpání dýchacích cest.
5. Trpělivě čekám a sleduji čas. Je velkým omylem myslet si, že čas odhadnu, 5 minut mi bude připadat jako věčnost. Takže hodinky nebo mobil rozhodují o dalším mém kroku. Většina záchvatů trvá od 30 sekund do 2–3 minut. Neznám-li dotyčného, pokusím se zjistit jeho totožnost, najít zdravotnickou dokumentaci nebo průkaz epileptika. Moc to pomůže záchranářům. Zároveň při velkých křečích mohu třesoucího se lehce přidržovat tak, abych si neublížil a neporanil ani jeho. Hranice 5 minut je důležitá, protože po 5 minutách již hrozí tzv. epileptický stav. Kdo bude vnímavější může hodnotit tzv. periody. Někdy křeče povolí, a pak se zopakují. Pokud se opakují křeče již potřetí, volám záchranku na čísle 155 nebo využiji aplikaci ZÁCHRANKA. Od začátku až do konce musím dbát na to, aby nikdo jiný neměl snahu nepřiměřeně zasáhnout a člověku v bezvědomí ublížit nebo jej třeba okrást.
6. A co když křeče povolí? Mohlo by se zdát, že pomoc již není potřeba, ale právě zde nastává jeden ze zásadních úkolů. Musím osobě po záchvatu předsunout dolní čelist a mírně zaklonit hlavu. Tím dojde k uvolnění dýchacích cest. Při probíhající křeči to nemá význam, prostě by to nefungovalo, ale teď je ten správný čas. Předsunutí dolní čelisti směrem vzhůru a mírný záklon hlavy skutečně zajistí volné dýchací cesty. Zdravotníci to tak provádí již od poloviny 19. století a poměrně úspěšně. Není proto nutné ani otevírat ústa ani tahat jazyk ven. Ihned po uvolnění dýchacích cest vložím jednu ruku před ústa člověka na zemi a druhou mu položím na spodní okraj hrudníku nad břicho. Ucítím dýchací pohyby hrudníku a teplý vydechovaný vzduch. Cítím? Pokud ano, je vyhráno a položím člověka po záchvatu na bok, zjistím, zda není poraněný a pak jej nechám vyspat. Přestože se už nic dramatického neděje, celý záchvat pro mě vlastně končí spíše až po spánku na zotavení. Pozor záchvat se může opakovat a je třeba na to být připraven.
7. Co mám dělat, když po záchvatu člověk nedýchá? Nedýchající člověk v bezvědomí, nereagující na žádné podněty, je člověk umírající. V tomto případě je zapotřebí zahájit úkony, které nazýváme základní neodkladnou resuscitací. Určitě okamžitě volám záchranku a začnu nereagujícímu a nedýchajícímu stlačovat střed hrudníku (místo přesně na spojnici prsních bradavek) do hloubky cca 4–6 cm pravidelně cca 2x za sekundu. Hlavně nepřetržitě pokračuji, dokud se nezačne budit (sténat, bránit se) nebo než mě o ukončení požádají záchranáři.

Hranice 5 minut je důležitá, protože po 5 minutách již hrozí tzv. epileptický stav.

Kdy bych měl člověku v záchvatu zavolat záchranku? Jedná-li se o první záchvat nebo u této osoby vidím záchvat poprvé. V případě epileptického stavu. Jedná se o bezvědomí a křeče trvající bez přestávky déle než 5 minut nebo při opakující se 3. vlně křečí. Záchranku volám při významných poraněních, jako jsou zlomeniny, úrazy hlavy apod.

5. Epilepsie a zaměstnání

Průzkum Společnosti E z roku 2020 ukázal, že stigma je stále silné: téměř 60 % respondentů věří, že lidé s epilepsií svou diagnózu tají, a téměř polovina se v práci setkala s odlišným, často negativním přístupem. Dobrou zprávou ale je, že trend se zlepšuje. Stále více lidí se dnes cítí bezpečněji o diagnóze mluvit (výzkum z roku 2020, výzkum z roku 2024).

Může člověk s epilepsií pracovat? Ve většině případů ano. Je ale nutné zohlednit konkrétní typ epilepsie a rizika spojená s povoláním. Existují profese, které jsou pro lidi s epilepsií nevhodné jako například práce ve výškách, s těžkou technikou, otevřeným ohněm nebo řízení z povolání bez dostatečného bezzáchvatového období. Samostatný článek na téma zapovězených zaměstnání naleznete zde.

Naopak mnoho pracovních pozic je bezpečných a vhodných. Díky flexibilitě, práci z domova a individuálnímu přístupu mohou lidé s epilepsií, kterým by to jinak podmínky neumožňovaly, plnohodnotně přispívat systému svou prací a cítit se naplněni. Klíčové je hledat řešení, která umožní zaměstnanci využít své schopnosti bez zbytečných překážek.

Rada k nezaplacení na konec? Nejdůležitější je komunikace. Pokud máme v zaměstnání člověka s epilepsií, pokusme se o upřímnou komunikaci. Svou vstřícností a férovostí v zaměstnanci či kolegovi tak probudíme důvěru a vědomí, že se na nás může v případě potřeby bez obav obrátit. Díky přátelské atmosféře na pracovišti lze nenásilně zjistit, zdali člověk potřebuje individuální přístup a podle toho případně nastavit pravidla. Věříme, že na základě otevřené komunikace a vzájemné důvěry lze vytvořit pracovní prostředí příjemné pro všechny zúčastněné.