Epilepsie a zaměstnání: Vycházej ze skutečných rizik, ale i možností a příležitostí, ne z předsudků a mýtů

Jaká reálná rizika provází vztah mezi zaměstnancem, který žije s epilepsií, a jeho zaměstnavatelem, případně kolegyně na pracovišti?

Je pro mě poměrně těžké si představit, co je přesně myšleno tím pojmem reálná rizika. Co mě ale padá na prvním místě je určitě nedůvěra, která může vzniknout ve chvíli, kdy zaměstnavatel nebo kolegové nevědí, že má jejich kolega epilepsii a ten dostane na pracovišti záchvat. Myslím, že pro mnoho nadřízených nebo spolu mohou být tajení epilepsie vyjádření určitého odstupu, strachu nebo právě nedůvěry vůči nim a být zklamaní. Může to pak vytvořit určitou vztahovou propast.

Na druhou stranu je pochopitelné, že mnoho lidí s epilepsií si zvolí o svém onemocnění v práci nemluvit. Bojí se diskriminace, ať už negativní –⁠ třeba proto, že by se kvůli strachu z epilepsie nevzali do práce, tak pozitivní — kdy nechtěli, aby s nimi okolí zacházelo jako v rukavičkách nebo se jim dávaly větší úlevy než ostatní. To může být mimo jiné dané i tím, že by to mělo vliv na jejich postavení ve skupině spolupracovníků, a oni by pak mohli být vnímáni jinak: jako „ti, co jim vždycky všechno projde” nebo „ti, co nemusí na noční” apod.

Na druhou stranu bych neopomohla ani přínosy, které můžeme mít vzájemný vztah člověka s epilepsií s jeho zaměstnavatelem a kolegyní. Myslím si, že pokud se v práci komukoli, nejen člověka s epilepsií, podaří vytvořit zdravé vztahy založené na vzájemné partnerské a motivaci a je mu umožněno profesně a osobnostně růst, může z toho profitovat i oblast zdraví. Lidé s epilepsií mívají mnohdy negativní zkušenosti související se svými záchvaty, prožívají stigma nebo úzkosti a prožívání zdravých a podpůrných vztahů jim může pomoci a cítit vlastní kompetence, cítit se tak méně úzkostně.

Je zajímavé, že tě jako první vypadá právě ztráta důvěry. Předpokládal bych, že někteří zaměstnavatelé, jimž uchazeč nebo dělí, by se mohli obávat případné újmy na zdraví v souvislosti s projevem nemoci a to, ať už člověka s epilepsií, nebo jeho kolegy. Existuje takové riziko? A kdo o tom má podle vlastně legislativy rozhodovat?

Tak to je napadne určitě taky. Ta důvěra je spíše otázkou vlivu na vzájemný vztah mezi zaměstnavatelem a zaměstnancem. Možná mě proto, že o ní napadla šetření i dotazovaní manaže v rámci jednoho výzkumného epilepsie v práci jedné zahraniční univerzity, kteří provedli vědu

Nicméně k tvé otázce. Samozřejmě může být první reakce šok a strach z toho, zda se zaměstnanci mohou něco stát. Určité riziko, že člověk s epilepsií dostane v práci záchvat existuje, ale takové riziko je vlastně u každého člověka. I zdravý člověk může dostat najednou záchvat nebo špatně uklouznout. Proto si myslím, že samotný fakt, že má člověk epilepsii by neměl znamenat přílišný strach na straně zaměstnavatele. Ty obavy většinou spíš vycházejí z toho, že zaměstnavatelé nemají s lidmi s epilepsií zkušenost. Nebo třeba mají, ale nevědí o tom, protože jim lidé s epilepsií o své diagnóze neřeknou, a pak vlastně ani nevědí, že třeba 10 let bez problémů zaměstnávají někoho s touto diagnózou.

Způsobilost k práci by měl proto vždycky posuzovat závodní lékař, který určuje, jestli člověk může danou práci vykonávat, a případně za jakých podmínek. Pak je samozřejmě dobré vědět, jak se zachovat v případě, že jsme svědky epileptického záchvatu. Když už člověk ví, o co jde, ví co má dělat, tak ví, že to jde dobře zvládnout. Myslím si, že pro zaměstnavatele může být skvělým zdrojem projekt Epizóna , který schraňuje adekvátní informace o zaměstnávání lidí s epilepsií. Zaměstnanci mohou v případě potřeby svého zaměstnavatele na web odkázat nebo si stránky sami nastudovat, aby dokázali odpovědět na otázky, které mohou jejich zaměstnavatelé v souvislosti s epilepsií mít.

Pro každého člověka s chronickým onemocněním je bezesporu ideální držet se zdravé životosprávy, která může pomoci předcházet projevům nemoci. Jak by taková životospráva mohla vypadat?

Asi neexistuje úplně univerzální recept, ale zásadní podle mě je naučit se poslouchat sama sebe, svůj rytmus, své potřeby, umět se zastavit a udělat to, co je pro nás opravdu důležité nebo dobré. Určitě se měli snažit zdravě jíst bychom, cvičit, být na čerstvém vzduchu, najít si koníčky, které nás budou naplňovat au kterých se „zapomeneme v čase“ a prožijeme tzv. pocit proudění . Hlavně si ale měli udělat právě prostor a mohli bychom sami pro sebe. Třeba si jen na chvilku sednout a zhluboka dýchat, pozorovat, co se v nás děje, chvilku meditovat, zapsat si, za co jsme vděční a podobně. Je neuvěřitelné, jak velký rozdíl v životní spokojenosti umějí takové malé chvilky se sebou udělat. Snažte se ale vždycky zařadit jen jednu nebo dvě nové věci, nezahlcujte se. Neušijte si na sebe z toho zpomalení a relaxování další bič, to by bylo doslova kontraproduktivní.

A jak toho dosáhnout ve spojitosti se zaměstnáním? Kudy vede cesta k vybalancování osobního života a práce? Jakou roli zde hraje onemocnění?

To je dobrá otázka. U lidí, kteří mají chronická onemocnění, ať už je to epilepsie, nebo něco jiného, ​​je tahle cesta k sobě nebo to důležitější. Ukazuje se totiž, že stres je jedním ze zásadních spouštěčů záchvatů nebo znovuvzplanutí různých nemocí. A právě péče o sebe sama a naslouchání vlastním potřebám je jeden z nárazníků proti stresu.

Hodně se teď soustředí na tzv. work-life balance , u lidí s chronickým onemocněním by to podle mě leckdy mohlo být dokonce work-life-illness balance . Tedy hledání určité rovnováhy mezi prací, osobním životem a péčí o své zdraví nebo nemoc, včetně právě zdravého životního stylu, lékařských prohlídek apod. Když má člověk jen trochu vážnější formu onemocnění, pro něj leckdy i velkou podporu všech zdravotních aspektů, pracovní povinnosti, péči i sebe skloubit tak, aby byl spokojený a žil svůj život naplno.

To znamená, že u lidí s epilepsií bych sebepéči zařadila ve dvou úrovních, jednu tzv. preventivní, která by měla být v denním pořádku. Například by to mělo být o tom, dobře si nastavit hranici mezi pracovním a osobním životem. Neřešit v rámci času s rodinou pracovní věci a dovolit si opravdu vypnout. Nepracovat po večerech nebo ve volných dnech, vstávat a chodit spát pravidelně a dodržovat stejné rituály. Vymezit si třeba chvilku před spaním na relaxaci. Do každého dne bych zařadila třeba krátké cvičení klidně i jen 15 minut, když to nejde jinak, ale ať to tam je, a taky krátkou relaxaci, klidně jen koncentraci na dech. Dobré je umět se zastavit a říct si, co se mi ten den povedlo, umět se ocenit nebo odměnit.

A pak je dobré umět zaujmout ke svému životu postoj ve smyslu: nemusím všechno zdravý zvládnout sám a můžu si říct o pomoc, můžu říct ne, nemusím dělat to, co chceš druzí na úkor sebe sama, nemusím být druhý říct, co potřebuju nebo že mě něco rozčiluje. Prostě zaujmout asertivnější postoj. To pomáhá většinou k tomu, že se člověk nezahlcuje přebytečnou prací, která je nad jeho kapacitou a často i zodpovědnost. Pomáhá to vymezení si vlastních hranic. Aby to ale šlo, musí člověk sám své potřeby poslouchat a taky jim trochu rozumět.

A jaká je ta druhá úroveň sebepéče?

Druhou úrovní bych nazvala záchrannou brzdou. Ve chvíli, kdy cítíte, že se toho na vás valí moc, přestala bych nabírat nové a já bych se víc věnovala sobě a hlavně přešla k pokročilejším metodám relaxace. Může jít o Jacobsonovu progresivní relaxaci nebo autogenní trénink. Ty je skvělé dělat pravidelně, ale skvěle se hodí právě v takových vypjatějších obdobích, kdy se toho na vás hrne moc, blíží se nějaký deadline apod. Třeba když jste nervózní, potřebujete si utřídit myšlenky, lépe se nejlépe. Díky relaxačním cvičením můžete toto období zvládnout určitě víc v klidu. Návody se dají najít na internetu, ale lepší je samozřejmě navštívit kurz, na kterém se metody naučíte. Osvojení si autogenního tréninku trvá třeba 8 týdnů, když už se člověk ale metodu naučí, dokáže se dostat do relaxovaného stavu třeba během 5 minut. Je dobré nečekat na to, až se úplně zhroutíte a začít až za 5 minut 12. Jakmile uslyšíte, že je něco jen trochu za vašimi kapacitami, pokuste se tímto způsobem zpomalit, být se sebou. Věřím, že tak můžete předejít zhoršení nemoci a svou práci přitom zvládnete lépe.

Epilepsie pro někoho může být brzdit, která ho tlačí stále vpřed, jiné může být. Jeden ji vnímá jako kus sebe, druhý s ní zápasí jako s cizí entitou. Jaký přístup podle tebe měl člověk zaujmout vůči svému handicapu, aby prožil co možná nejvíce naplněný a plnohodnotný život?

Tady se asi zase nedá najít úplně univerzální odpověď, ale myslím, že není dobré jít do extrémů. Znám lidi, u kterých je epilepsie způsobilá, že věří, že jejich život může být velmi krátký, že během záchvatu mohou špatně spadnout nebo se něco může stát. Od té doby začali žít podle hesla „není čas ztrácet čas“. Začali podávat veliké výkony v práci, v životě, ale tak nějak mi přijde, že sebe nakonec odsouvají trochu stranou. Jakoby ta reakce byla spíš takovým překompenzováním. Možná u některých i cíl dokázat si, že jsou „normální“, že mohou žít běžný život a nemoc je nastaví. V důsledku to ale může vést třeba k workoholismu, tedy přesnému opakování toho, co by je v životě učinil skutečně šťastnými. Přijde mi, že tohle ale bývá spíš krátkodobější reakce související s nějakým vyrovnávacím procesem s tou nemocí.

Opačný extrém může být člověk, který je paralyzovaný často nejen samotným onemocněním a souvisejícími záchvaty, ale i úzkostí z toho, že dostane záchvat, že ho u toho někdo uvidí, že nebude vědět, jak mu pomůže. U lidí s epilepsií se relativně často vyskytují úzkostné nebo depresivní poruchy a mohou mít zase vliv na běžné fungování. To bych řekla, že je ten opačný extrém. Myslím, že v případech obou extrémů není od věci vyhledat pomoc někoho, s kým si je o tom možné promluvit. Vůbec bych se nebála vyhledat psychologickou či psychiatrickou pomoc.

Podle mě je dobrý takový zlatý střed. Já si pod tím představuji nemoc přijmout ve smyslu „vím o tom, že Tě mám a měla bych si na Tebe nějakým způsobem dávat pozor, ale budu dělat to, co mě baví do takové míry, co je v mých zdravých silách“. Pokud se nemoc probouzí ve chvíli, kdy žijeme proti svým vlastním hodnotám nebo na svůj úkor — třeba právě, když se zahlcujeme práci —, dá se vnímat vlastně i pozitivně, jako poslíček, který nám říká: „Hele, zastav, to už je na tebe až až.“ A pak je na nás, jak moc ji chceme poslouchat. Může být takovým pomocníkem. Zároveň nás můžeme naučit hodně o nás samotných, o naší schopnosti zvládat náročné situace, říct si o pomoc, o tom, jak moc potřebujeme druhé.

Někdo zase bude věřit, že nemoc je jeho nepřítel, to je jasné. Varovala bych ale před nebezpečím sebelítosti. Utápět se v sebelítosti je psychicky vyčerpávající a nezdravé. Co je ale skvělé naučit se místo toho, je sebesoucit. Ten je naopak velmi povznášející a ukazuje se, že šťastní lidé mají soucit se sebou. Je to dovednost být sám sobě přítelem. Když se vám třeba zhorší nemoc, zkuste na sebe reagovat tak, jako byste reagovali na kamaráda, kdyby za vámi s takovou novinkou přišla. Třeba si napište na papírek, co byste si řekli jako příteli. Často říkáte, že to je úplně něco jiného, ​​než to, co si sami sobě.

Stiskněte enter nebo klikněte pro zobrazení obrázku v plné velikosti

Lucie Klůzová Kráčmarová je psycholožka, odborná asistentka a vědecká pracovnice působící na Univerzitě Karlově a Univerzitě Palackého v Olomouci. Mimo to je také členkou odborného multidisciplinárního týmu informačního portálu Epizóna. | Zdroj: Společnost E

Předpokládám, že ani zde neexistuje univerzální rada, jak reagovat na přítelovo sdělení. A přestože je to pouze hypotetická otázka, nedá mi to. Jak bys k sobě v takovém okamžiku promluvila ty jako psycholožka?

To mě teda moc mrzí, že se ti to dvakráto. Je v pořádku, že se cítím smutná. Klidně si pobreč, jestli potřebuješ, uleví se ti. Nebo si zanadávej, jestli to pomůže. Věřím, že brzo se ti to zase zlepší, už tolikrát jsi to zvládla. Hlavně volni, odpočívej, vždycky říkáš, jak ti to pomáhá…

Místo toho, abych spadla do té sebelítosti. Třeba takhle: Zase mi to končío, tohle se snad může stát jenom mně. Jsem fakt neschopná, stejně si za to můžu sama, že jsem pořádně neodpočívala, jsem strašná. Já už fakt nevím, jak dál. Z toho ani nevede žádná cesta ven. Člověk by nejradši brečel. Ale ani to si nemůžu dovolit, protože musím vypadat, že všechno zvládám, co by tomu řekly děti.

Podívejme se spolu ještě na chvíli, kdy člověk poprvé od lékaře slyší epilepsii. Napadají mě dvě poněkud extrémní reakce, které mohou nastat. Jak se vyrovnat s posttraumatickým syndromem? Případně děje se někdy, že se lidé musí vyrovnat s posttraumatickým růstem, který na první pohled vypadá pozitivně, ale člověku v důsledku spíše ubližuje?

Tak posttraumatický syndrom vzniká po nějakém opravdu závažném stresu, kdy je narušena třeba integrita jedince, dojde k nějakému silnému zážitku — mimořádně silné stresové události jako je násilí, živelná pohroma, typicky je to znásilnění, válka nebo třeba napadení fyzické osoby. Myslím, že sdělení diagnózy epilepsie posttraumatický syndrom jako takový moc často nevzniká, protože to může být velmi nepříjemná situace, ale nedosahuje až intenzity. PTSD (posttraumatický syndrom, pozn. redakce) má specifický průběh, je to samostatná porucha, která zahrnuje třeba opakované prožívání traumatické události, tzv. flashbacky, noční můry, vyhýbavé chování, silné úzkosti a další. Vše ale v souvislosti s tím daným traumatem a objevuje se až 6 měsíců od doby, kdy došlo k traumatizující události.

K čemu určitě u lidí s epilepsií v okamžiku, kdy nastaly, je ale zjištění se s faktem, že epilepsie mají. Bezpochyby. Pro některé z nich to může být velký šok. Dalo by se říct, že se vyrovnávají s určitou ztrátou –⁠ v tomto případě vlastního zdraví, sil. Nejprve třeba tomu třeba nechce věřit, přemýšlejí, jestli si lékař nespletl jejich výsledky s některým jiným a podobně. Teprve postupně mohou zprávu vstřebat. Někdo třeba očekává. Je to dané i tím, jaké má člověk o onemocnění informace, jestli má ve svém okolí nebo v rodině někoho dalšího s epilepsií a podobně. To, jak člověk přijme, závisí i na způsobu sdělení nebo na tom, jak závažně se jeho epilepsie jeví. Někdo, kdo má vzácný, závažný syndrom, který těžko reaguje na standardní léčbu, bude reagovat jinak než člověk, kterému zaberou hned první nasazené léky. To vyrovnávání nějaké doby trvá a rozhodně nejde jen o ten samotný okamžik sdělení. Musí dojít k určité adaptaci na novou životní situaci, často si lidé potřebují přeskládat hodnoty, povinnosti, naučit se s nemocí fungovat trochu jinak než dřív, komunikovat o onemocnění a záchvatech s okolím, vyřešit případná omezení v práci, ale takový pocit vlastní situace, strach ze záchvatu, kompetence zajištění rodiny nebo vlastní konečnosti.

To důležité, co jsi ale zmínil je ten posttraumatický růst. Posttraumatický růst nenavazuje nezbytně na posttraumatickou stresovou poruchu, ale může se vyskytnout iu člověka, který se týká nějaké náročně stresující situace, mezi které patří závažná chronická onemocnění. Vědci pozorovali, že u některých lidí dochází po prožití traumatizujících dlouhodobě náročných situací k osobnostnímu růstu. Jednoduše se zdá, že někteří lidé opravdu žijí podle hesla „co tě nezabije, to tě posílí” a díky překonání zpracování a extrémně náročných zážitků se posunou na úroveň vyšší, než na kterou byli před jejich prožitím. Rozvoj může nastat např. v hodnotovém systému, větším zaměřením se na vztahy, ve větší prosociální orientaci, porozumění sobě sama, snaze o sebepřesah a méně povrchní přístup k životu.

Zaujalo mě, když jsi říkal, že posttraumatický rozvoj na první pohled vypadá pozitivně, ale nemusí být takový doopravdy. On, když je opravdový, tak je skutečně pozitivní. Ale jak to takhle říkáš, tak máš pravdu, že určitá část lidí může něco takového částečně prožívat jako takový sebeklam. Nebýt takový autenticky, ale říkat si, že takový bude a věřit, že mu třeba bude líp. To by mohla být třeba spíš snaha o nějaké maskování deprese. Asi to řeknu na příkladu, abych byla srozumitelnější: „Zaměřím se teď víc na vztahy, budu s nimi trávit čas, měl by mi to pomoci cítit se líp. Takže naoko to třeba vypadá, že začal žít sociálnější život a že to je ten růst, ale skutečnost je někde jinde. Tak to mě napadá jako příklad toho „druhého pohledu“, když to není opravdový růst.

Co mohou lidé s epilepsií udělat proto, aby pomohli bořit předsudky a mýty, které se s diagnózou pojí?

Podle mě hlavně mluvit o epilepsii. Přijde mi, že se o epilepsii stále málo mluví. A když se o něčem nemluví, tak se mýty udržují. Problematické mi přijde to, že když už se o epilepsii mluví a sdílejí se příběhy, tak je to pořád v relativně malé komunitě lidí s epilepsií. Možná právě přes mluvení s kolegy, spolužáky nebo lidmi ze sousedství, samozřejmě, když na to přijde nějakým způsobem řeč, mohou lidé s epilepsií bořit mýty spíš. Navíc u toho leckdy zjistit, že se baví s dalším člověkem s epilepsií, jen to nevěděli, protože se o tom zdráhali vzájemně promluvit.

Líbí se vám Epizóna, nový projekt Společnosti E? Podpořte nás jednorázovým nebo Pravidelným příspěvkem. Máte dotaz nebo konkrétní podnět? Napište nám na epizona@spolecnost-e.cz .

Poznámky
[1] Poměr respondentů je ve výzkumu koncipován jedna ku jedné: osoby s epilepsií ku lidem, kteří s epilepsií nežijí.