Kubíkův život se syndromem Dravetové

Kubův porod byl těžký, lékaři ho museli rozdýchávat a již jako 6 týdenní miminko prodělal svůj první epileptický záchvat. Po mnoha těžkých vyšetřeních mu byl v 9 měsících genetickým testem potvrzen syndrom Dravetové, nazývaný jako "katastrofická" epilepsie. Dnes je Kubovi 7 let a nastupuje do 2. třídy. Se syndromem Dravetové žije stále a potřebuje non-stop speciální intenzivní péči.

Přijďte si poslechnout příběh rodiny Spěvákových, který Vám předá Marcela, maminka Kuby.

Na webináři probereme následující témata:

• škola: shánění školy/školky, dohoda o ne/podávání léků, individuální přístup k žákovi vzhledem k jeho možnostem a zdravotnímu stavu

• aktivní přístup rodičů a vyhledavání podpory (psycho podpora, raná péče, finační příspěvky), informací o nemoci, možností podpůrné léčby (lázně, rehabilitace, doplňky alternativní), alarmů, pomůcek, komunity apod.

• diskuse s lékaři

• sociální kontakt nejen dítěte ale i rodičů, komunikace o nemoci, vhodnost odborné pomoci, vhodnost komunity

• vyrovnání se s různými  reakcemi okolí - odmítavé i přehnaně aktivní chování od rodiny a přátel ale i cizích lidí např. při záchvatu nebo i projevech atypického chování na veřejnosti

• SOS medikace

• SUDEP

Webináře pro Vás pořádáme díky finanční podpoře nadnárodní farmaceutické společnosti UCB, ČEPS, ÚV a MZ ČR. Děkujeme!  Z webinářů pořizujeme audiovizuální nahrávky, které následně na Youtube kanále Společnosti E nabízíme ke zhlédnutí v podobě záznamu.