Nebojte sa otvorene ukončenie

Epilepsie Vám vstoupila do života těsně před nástupem na vysokou školu. Jaké to pro Vás tehdy bylo?

Keďže môj prvý záchvat sa stal pri futbale počas horúceho letného dňa a nedostatočne som si telo zásoboval tekutinami, doktori po vyšetření v nemocnici skonštatovali, že to vypadá na kolaps z důvodu tepla a úplné vyčerpanie organizmu, a proto jsem tomu nepřiložil nějakou extrémní událost. Bohužel, po nástupu na vysokú školu v Brně se několikrát opakoval znovu (opäť pri športe), takže si mám v u sv. Anny zistila príčinu problému. najprv mali podozrenie na srdcovou vadu a vtedy som poprvé začal pripúšťať, že by to mohlo byť niečo vážnejšie a začal som premýšľať, ako bude asi vyzerať môj budúci život. Podstoupil som různá vyšetření a operační zákroky, ale naštěstí se v tomto směru nic nepřišlo. Nasledovalo teda skúmanie mozgu a závěrom bylo, že se s největší pravděpodobností jedná o epilepsii. Po prepuštění som bol i na vyšetření na Slovensku, kde mi ešte potvrdila juvenilní myoklonickou epilepsii. Paradoxne v ten moment, když už jsem skutečně věděl, co mi je, sa mi neprejavily žádné nepříjemné pocity a obavy, ještě som si totiž asi plne neuvedomoval, že právě ja mám chorobu mozku. Reálne som začal premýšľať o dopadech na môj život a čo to vlastne znamená až později, keď som začal narážet na určité drobné obmedzenia a komplikace. Nejvíce si však pamatuji, jako to zasiahlo mojich rodičov, když som jim po vyšetření v aute oznámil — byli z toho oba hrozne nešťastní.

Říkal jste, že jedním z Vašich spouštěčů je hyperventilace a že nejhorší pro Vás jako sportovního nadšence byl roční zákaz sportování. Vrátil jste se ke sportu poté, co Vám lékař opět povolil?

Áno, vrátil som sa k športu hned, jako to bylo možné, protože sport a pohyb mají obecně kromě fyzických účinkov na telo aj blahodarný účinek na lidskou psychiku a to považujem za důležité — nedovolia mi to skĺznuť napr. k sebaľútosti, přílišnému premýšľaniu o nedosažitelných aspektech môjho ochorenia ak mierne myšlienkou o život všeobecne, přičemž tieto veci sa diali práve v období, kdy byl sport zakázaný a nebylo to vhodné. Nejvíce mě baví badminton, plážový volejbal, fotbal a posilňovňa, ale bráním se prakticky ničemu. Všetko ale len v rekreační formě, profi športovec zo mňa už asi nebude. Zároveň sa musím více kontrolovat a sledovat, či už náhodou nie jsem blízko hranice, mohl bych dostat záchvat a případně ubrať. Ale na rovinu, když se snažím jít vždy naplno a jsem soutěžní, někdy je to těžké.

Před rozhovorem jste mi říkal, že přes to všechno věříte, že se s diagnózou dá žít a vést plnohodnotný život. Vnímal jste to takhle vždycky, nebo jste se k tomu musel nějak dopracovat?

Ako som už spomínal, ja som tím, co bude a jaké to bude mít dopady, ze začátku absolutně netrápil, nepociťoval som prakticky žiadnu zmenu, ak odhlídnem od občasných záchvatů. Samozřejmě, o epilepsii jsem zpočátku jen velmi málo, takže až postupem času, když jsem se dozvěděl více z odborných článků a od mých doktorov, jsem si začal plne uvedomovať, čo to pre mňa znamená a jaké změny to do mého života přinese. Prišli prvé negatívne pocity (predsa len, je to ochorenie mozgu), ale po použití s ​​predpísaným režimem a určitými obmedzeniami v rámci môjho typu epilepsie som si povedal, že to mohlo být mnohem horší, že som vlastne šťastný človek. Všeobecne mi pomáhalo, keď som nad svým stavem premýšlel v kontextu jiných lidí, kteří mnohem větší zdravotní problémy než a navzdory tomu sa nevzdávají a snažia sa jednoducho žiť tak dobře, jako sa len dá. A tento přístup mi vlastně pomáhá aj v současnosti — napr. keď vidím v rámci našej nadácie rozličné ťažké životné príbehy ľudí okolo nás, hovorím si, že sa naozaj nemám na čo sťažovať a vediem úplne normálny život.

To je skvělý přístup. Víte přesto o něčem, co Vám diagnóza vzala a trápí Vás to? V čem Vás epilepsie nejvíce v životě omezuje?

Jeden zo strašiakov epilepsie z pohledu je neistota s ohledem na toho, či a jak se bude vyvíjet moje onemocnění velmi narůstajícím vekom. Mozog ako celok je ešte stále neprebádaná oblasť ľudského tela a ani epilepsia nie je výjimka a mnoho věcí sa stále neví. Nedá sa teda predpovedať, jako sa toto onemocnění bude vyvíjet s pribúdajúcimi rokmi alebo s pribúdajúcimi pridruženými chorobami. Dalším nezanedbatelným aspektem jsou aj obavy týkající se mých případných dětí, protože nikdo nechce takový druh skomplikovať život. Pevně ​​však věřím, že dodržujete pokyny od doktorů a celoživotního užívání liekov nakoniec všetko dobře dopadne. ďalšou komplikáciou je šoférovanie. Aj keď mám vodičský preukaz, nemôžem riskovať záchvat v premávke pri nejakej stresovej situácii alebo pri únave. Mohlo by to mít fatální následky a já bych si nedovolil podobným způsobem ohrozit životy jiných lidí. Možno to po době bez záchvatů prehodnotím, no momentálně nechcem pokúšať osud. Ako posledné prídem plávanie a zvýšenou hladinu (ako vedľajší účinok mnohých liekov proti epilepsii), o kterých si myslím, že nie jsou úplně tími typickými obmedzeniami, které se lidem při slově epilepsie vybaví, každopádně i tyto maličkosti mají na můj život určitý dopad. U plávania je to jasné — hoci je to skvelá pohybová aktivita, je ako stvorená na hyperventilaci a představa záchvatu při plávaní v bazénu nebo mori nie je úplně príjemná, takže s plávaním je to komplikované a přistupujem k nemu veľmi opatrne. Čo sa týka únavy, môže to znieť banálne, ale z vlastní zkušenosti musím určit, že dokáže ľuďom vadiť, může narušit vzťahy a bola mi vícekrát vyčítaná. Bohužel, v mojom případě je to sprievodný jav léčby a proto častokrát působím jako vyčerpaný človek bez energie. Asi všetci chceme byť přirozeně vitální a plní života a ja se snažím, aby sa u mňa únava neprejavovala v takej velké mede, ale všechno se dá ovlivnit. Toto je něco, co mi na epilepsii vadí poměrně dost, no nie jsem jistý, či se to zlepší.

Říkal jste, že o diagnóze zbytečně nemluvíte, na druhou stranu ji zase ale cíleně netajíte. Jak reaguje okolí, když na epilepsii přijde řeč?

Musím zaklopať, že zatiaľ som sa nikdy, keď prišla reč na moju nakoniec nestretol s nečakanou reakciou alebo predsudkami. zvyčajne sa naopak skôr o epilepsiu zaujímať, kladú mi otázky o tom, aké to je, čo to prináša a ako to funguje a chcú vedieť, ako napr. spozorovať, že niekto je tesne pred záchvatom alebo ako podať prvú pomoc, keď človek záchvat dostane. Nikdy jsem se ani nestretol s niečím takovým, že by si ľudia mysleli, že mám automaticky začiatkom mentálnu kapacitu, resp. že mám narušený mozog zdravý a myslím si ako Aspoň mi to teda nikdy nikdo neřekl do očí (směje se). Možno je to sčasti súčasťou sociálnej bubliny, v ktorej sa pohybuje, no do dnešného dňa naozaj nemám žiadnu negatívnu skúsenosť.

To je skvělé. A jak to máte v práci? Omezovala nebo omezuje Vás epilepsie nějakým způsobem?

V současné práci ma epilepsie neomezuje v podstatě vůbec. Aj keď mávame mobilnú pohotovost a je nutné zasahovat bez ohľadu na čas (takže někdy sa stane, že musím vstávat v noci a nabourat sa mi tím môj Pravidelný spánkový režim), vždy se dá nějakým způsobem zvládnout a můj zaměstnavatel je chvalabohu tak flexibilný, že mi umožní spát sa, když potřebujem přijít do práce potom o něco později než obvykle, případně pracovat z domu. Ak by som mal predsa len vypichnúť jednu vec, čím ma epilepsie v práci nejvíce omezuje, tak to bude únava. Tá je občas prekážkou, protože často potřebujem při riešení problému, no keď som unavený vyžaduje to z mojej strany nemalú dávku úsilia.

Měl jste někdy epileptický záchvat v práci?

Osobně se mi to chvalabohu nestalo, nerád straším svých kolegů (směje se). Bol jsem ale svedkom veľkého záchvatu u jedného človeka u nás v práci — sprostredkovane cez videohovor mi další kolegovia volali o radu, čo robiť, a musím říct, že se zachovali úžasně, profesionálně a konali velmi rychle a rychle. Prvá skúsenosť s záchvatom môže byť naozaj veľmi veľký a stresujúci, človek byť v šoku, vidí, ako to reálně probíhá, no moji kolegovia to zvládli s bravúrou.

To je zajímavé, že pro první pomoc volali Vám. Kdy jste se rozhodli svým kolegům sdělit, že epilepsii?

většinou to vyplynulo přirozeně z nějaké situace, napr. z diskuse o mozku a neurologických chorobách, spánku a denním režimu nebo vtedy, keď sa prebralo, kto koho odvezie autom. Tam som musel jít s pravdou von (směje se). Žádné speciální oznamovanie sa nekonalo. Kolegovia, ako som už spomínal, to zobrali vždy úplne normálne av pohode.

Říkal jste, že jedněmi z Vašich spouštěčů jsou mimo jiné stres a únavu. Jak se s tím vypořádáváte? A jde to vůbec?

Poslední 2 roky byly v práci opravdu velmi náročné, žádné naštěstí se to zaobišlo bez jakékoli záchvatu. Vysporiadať sa so spomínačmi určite ide, mňa to znamenalo po práci úplne a naozaj nič mentálne náročné — přečíst si knihu, podívat se na film, pobaviť se s přáteli. Samozřejmě je důležitý aj kvalitný spánok a co sa týká stresu, už 15 let praktikujem autogénny tréning ráno a večer, co je technika, která pomáhá stres odbúravat.

Je něco, co byste chtěl rozdělit lidem s epilepsií, případně zaměstnavatelům, kteří mají někoho s „epi“ v týmu nebo třeba váhají, zdali ho přijmout?

Ľuďom s epilepsií a jejich rodinám by som chtěl jen zaželat co nejméně komplikací a záchvatů, co nejplnohodnotnější život a co najpozitivnější myslení, lebo zlé myšlienky v tomto případě aj tak k ničemu nevedu a stav určitě nezlepšia, dříve. Viem, že existuje mnoho druhů epilepsií a některé jsou mnohem závažnější než tá moja, takže doufám, že medicína sa bude stále posouvat míľovými krokmi dopředu a časem nájde řešení, které zlepší kvalitu života každému človeku s těmito onemocněními. Zamestnám a vlastne každému, kdo přijde do styku s epileptikom by som odkázal — nebo nebojte sa otvorene dostať o tejto diagnóze, pri nábore alebo v tom čase se snažíte dozvědět o daném epileptikovi více (pretože každý je jiný a má své specifika) a klaďte otázky, aby vám ich epileptik mohol diagnostikovať a ktorý vás osvobodil od týchto obáv. to všetko pod podmienkou, že on sám o tom chce samozrejme. Epileptici sú normálne integrovatelní do spoločnosti a do zaměstnání a častokrát se snažím vykompenzovať svůj potenciál „nevýhodu“ v očích zaměstnavatele proaktívnym prístupom a poctivou pracovnou silou.