Pacienty s epilepsií trápí stále velké stigma

Lidem s epilepsií se v Česku dostává velmi kvalitní lékařské péče. Přesto jim však tato nemoc přináší mnoho obtíží do života. „My je pomáháme mírnit stejně tak jako pociťovanou diskriminaci a stigmatizaci lidí s epilepsií,“ říká Alena Červenková, předsedkyně Společnosti E.

Společnost E pomáhá lidem s  epilepsií a jejich blízkým. Proč jste si vybrali právě toto zaměření?
U  vzniku Společnosti E v  roce 1990 stáli primárně rodiče dětí s epilepsií, kteří měli potřebu sdílet informace a zkušenosti ze života a o životě s epilepsií. V  té době nebyl dostatek dostupných informací, publikací a  materiálů, ze kterých by se lidé s epilepsií či jejich blízcí dozvěděli odpovědi na  otázky souvisejícími s  mnoha životními oblastmi, do  kterých epilepsie zasáhne a  ovlivní je. Těmi jsou kromě zdraví nejčastěji vztahy, škola, zaměstnání, mateřství, sportovní a zájmové aktivity i denní režim.

Asi leckoho napadne, že v  tomto případě má pomáhat hlavně lékař a  zdravotnická péče. Co zůstává pro pacienty nepokryto?
Zdravotní péče o lidi s epilepsií řeší stěžejní, a  to zdraví člověka. Pokud do života vstoupí epilepsie, změní to život každému, někomu méně, někomu více. Zasahuje lidem do navyklého způsobu bytí v různých rovinách. Leckoho vyvede z  míry nutnost dlouhodobé léčby nebo dodržování denního režimu, mnoho lidí se cítí znejistěno ohledně svých vyhlídek do  budoucna. Zdravotní péče má mnohdy přesah i do dalších oblastí, ale v  rámci svých kapacit ne vždy zajistí například tolik žádané sdílení s druhými, osobní kontakty, nezajistí vzdělávání a  osvětu veřejnosti, odborné psychosociální poradenství, komunitní spolupráci či možnost zapojení se do sociálního podnikání nebo spolupráci na rozvoji a inovaci projektů, které zlepšují životy lidí s epilepsií.

S  čím vším klientům a  jejich blízkým tedy můžete pomoci?
Ve  Společnosti E provázíme lidi s  epilepsií či jejich blízké více či méně náročnými životními situacemi a dodáváme jim sílu a informace danou situaci zvládnout. Epilepsie není na  první pohled vidět stejně jako obtíže, které lidem přináší do života. My je pomáháme mírnit stejně tak jako pociťovanou diskriminaci a  stigmatizaci lidí s  epilepsií. Poskytujeme odborné psychosociální poradenství, zajišťujeme osvětovo- -vzdělávací a  publikační činnost. Konkrétně provozujeme informační portál Epizóna o epilepsii v práci bez předsudků, vydáváme tiskoviny o  této nemoci, pořádáme besedy ve  školách, webináře pro veřejnost a  kampaně, např. Epilepsie? Hlavně žádnou paniku!. Ve  virtuálních skupinách nabízíme kolegiální podporu, v  naší komunitě Éčko komunitně žijeme a zahradničíme, spolupořádáme letní dětský integrovaný tábor a nakonec sociálně podnikáme v květinové dílně Aranžérii.

Přestože epilepsie patří k nejčastějším neurologickým onemocněním vůbec, lidé o  ní stále moc nevědí. Jaké předsudky kolem epilepsie ve společnosti panují?
Z  praxe víme, že se lidé s  epilepsií setkávají s  pociťovanou či žitou stigmatizací či diskriminací, a  to nejčastěji v  oblasti zaměstnání, školství či navazování vztahů. Lidé s  epilepsií nám sdělují, že vnímají, že se k nim v různých situacích kvůli epilepsii druzí chovají jinak než k ostatním. Například v únoru 2020 jsme se ve výzkumném šetření ptali na možnou stigmatizaci lidí s epilepsií na  pracovišti a  získali jsme odpovědi od 954 respondentů jak z řad lidí s  epilepsií, tak veřejnosti. Velká část respondentů byla přesvědčena, že zaměstnavatelé vnímají člověk s epilepsií jako rizikového zaměstnance, kolegové se obávají, že člověk dostane v jejich přítomnosti záchvat, převládá přesvědčení, že lidé s  epilepsií svoji nemoc na  pracovišti tají a  nejčastějším důvodem k  jejímu utajování je obava z negativní reakce zaměstnavatele.

Školy se bojí brát dítě s  epilepsií na  výlety, rodiče se bojí pozvat takového kamaráda svého dítěte na  oslavu, protož mají strach, že by mohlo dostat záchvat. Je to výjimečná situace, nebo se toto stává běžně?
S  vylučováním dětí ze školních výletů, škol v  přírodě, ze sportovních aktivit či školních družin se bohužel v praxi poradenství běžně setkáváme a  školy tak rozhodují neoprávněně. O  vylučování dětí s  epilepsií z  dětských oslav nevíme a jsme za to rádi.

Považujete právě třeba nevzetí dítěte na  školní výlet za  jednu z  forem diskriminace?
Ano, v  tomto případě se jedná o  diskriminaci, zvlášť je-li škola o projevech epilepsie u dítěte a jeho potřebách od  rodičů dostatečně informována.

Co vlastně v  takové situaci, kdy škola odmítne vzít dítě na  výlet, může rodič nemocného dítěte udělat? Existuje nějaká obrana?
Jestliže se rodičům se školou nedaří dohodnout a  postoj školy změnit a  mají-li podezření na  diskriminační jednání ze strany školy, je vhodné se obrátit na Českou školní inspekci. Mohou se obrátit také na nás, sociální pracovnice Společnosti E mají s  podobnými situacemi zkušenost a s rodiči v těchto věcech spolupracují.

Asi ale nelze vyčítat třeba rodičům, že se bojí převzít zodpovědnost za takto nemocného kamaráda svého dítěte. Jak vyvrátit jejich obavy?
Obavy bych nevyčítala, doporučuji se informovat. Lidé mají například strach z  toho, že nevědí, jak v  případě záchvatu pomoci. Neznámý člověk ani nemusí být schopen rozpoznat, zda se jedná o  epileptický záchvat či o  jiné zdravotní potíže. Navíc záchvaty mají mnoho podob, proto doporučujeme o  epilepsii a  o  první pomoci u  konkrétních projevů záchvatů mluvit, ptát se, zjišťovat si informace nebo se o vzájemných potřebách i  obavách informovat. I díky tomu je možné vzájemný strach a  obavy mírnit. Důležité informace pro případ první pomoci při epileptickém záchvatu je možné najít např. na  www.spolecnost-e.cz/ prvni-pomoc.

Mluvíte o nezbytnosti se vzájemně informovat, je právě osvěta cestou ke  změně pohledu společnosti na epilepsii?
Osvětou a  vzděláváním lze povědomí o epilepsii měnit a naštěstí se tak děje. Samotní lidé s epilepsií nám to v naší praxi doporučují a jsou těmi, kteří nám nejen dávají přímou zpětnou vazbu na to, co a jak děláme, ale jsou v našich projektech osobně zapojeni a  otevřeně a  veřejně o  svých životních zkušenostech hovoří. Právě jejich hlas je slyšet. Moc si vážíme také toho, že školy, zaměstnavatelé, veřejnost, ale i  lidé s  epilepsií mají o osvětu a vzdělávání zájem a ročně tak „face to face“ proškolíme minimálně tisíc lidí. S  některými kampaněmi máme na  sociálních sítích dosah až na 150 tisíc lidí a prostoru s tématem epilepsie se nám dostává i ve veřejnoprávních médiích. Za to všem patří dík.

Epilepsie asi není jediná nemoc, kvůli které děti i  dospělí zažívají diskriminaci či bývají vyloučeni z kolektivu. Věnuje se tomuto problému, tedy diskriminaci kvůli nemoci, stát? A měl by vlastně?
Stát má zájem například na zavádění a šíření inovací v poskytování služeb lidem s handicapem. Toho si vážíme a jsme v těchto programech zapojeni a  podporováni. Tedy nepřímo se tak stát v  našich projektech do  snižování diskriminace a  stigmatizace lidí s epilepsií zapojuje a považuji to za  velmi důležité. Stejně tak považuji za  důležitou běžnou spolupráci s ministerstvy v rámci advokacie lidí s epilepsií.

A co může pro lidi s epilepsií udělat jejich okolí?
Projevit zájem, ptát se, informovat se. Stejně jako není třeba člověka s  epilepsií znevýhodňovat, není třeba mu ani poskytovat speciální výhody. S dobrým vzájemným porozuměním a pochopením může většina lidí s  epilepsií žít tak jako jejich vrstevníci.

Součástí vašich aktivit je i sociální podnik Aranžérie, který kromě zaměstnávání maminek s  nemocnými dětmi či seniory pomáhá i jinak.
Každou aktivitu Aranžérie doprovází myšlenka na osvětu o epilepsii. I díky této práci ukazujeme, že epilepsie se není třeba bát a že spolupráce s lidmi s epilepsií je možná a běžná. Je-li prostor, vždy rádi šíříme informace o epilepsii a životě s epilepsií a snižujeme předsudky. Projekty Aranžérie přímo podporují poskytování psychologické podpory či odborného sociálního poradenství a  v  projektu Kytka pro babi a dědu šíříme radost do domovů pro seniory a do domovů s  pečovatelskou službou. Tento projekt podporuje nejen zaměstnance Aranžérie, ale i  seniory. Už rok jim díky našim dárcům rozdáváme květinové pugety. Často nám říkají, že kytku nedostali desítky let.

Pomáhá vám sociální podnikání vydělat na jiné aktivity společnosti?
Ano, pomáhá, sice jen dílčím způsobem, zvlášť v posledních letech a měsících spojených s  pandemií a  krizí na  Ukrajině, kdy se návyky našich zákazníků mění přímo turbulentně, ale i přesto se daří dílčím způsobem podpořit projekty výše zmíněné.

Takže pokud chce člověk podpořit vaši organizaci, může to udělat i formou objednávky květiny?
Přesně tak, každá objednávka se počítá a  pomáhá. Nákup v  Aranžérii znamená přímou podporu člověka, který je buď zaměstnancem Aranžérie, nebo pomůže tomu, kdo využívá služeb či projektů Společnosti E. Cest, jak nás podpořit, je více. Je možné stát se nejen odběratelem květin, ale také jednorázovým, pravidelným, firemním dárcem či investorem do inovace našich projektů a služeb. Budeme se těšit a děkujeme!