Tajení epilepsie v práci? Lepší je bourat tabu.

Letos  se ve Společnosti E intenzivně věnujeme tématu epilepsie v práci, které je klíčové v našem úsilí o zvýšení kvality života lidí s epilepsií. Ukazuje se, že epilepsie je v pracovním životě vnímána jako větší překážka, než jakou ve skutečnosti je. Epilepsii před svým zaměstnavatelem tají stále zhruba 20 % lidí. A to my nechceme! Proto se ptáme lidí na jejich příběhy, udělali jsme rozsáhlý  výzkum a chystáme se vytvořit nový prototyp služby, která by sloužila lepšímu  zaměstnávání lidí s diagnózou epilepsie. 

“Jsou lidé, kteří kvůli epilepsii v práci na předsudky nenaráží, ale jsou také tací, v jejichž pracovních zkušenostech figuruje diskriminace a nepochopení. Někdy záleží na závažnosti diagnózy, na frekvenci a intenzitě záchvatů. Jednotným prvkem však zůstává, že za strachem z epilepsie je často pouze nevědomost. O epilepsii je proto dobré mluvit,” popisuje Alena Červenková, ředitelka Společnosti E.

Téma jsme mapovali prostřednictvím hloubkových rozhovorů, analýzou našeho poradenství za  poslední tři roky a také čerstvým průzkumem mezi téměř tisícovkou respondentů, z nichž měla zhruba polovina diagnózu epilepsie. Jeho kompletní výsledky zveřejníme na podzim, už teď vám ale přinášíme některá zajímavá data doplněná o příběhy lidí s diagnózou epilepsie.

Epilepsie pod pokličkou?

Táňa (F.), která pracuje v poměrně vysoké manažerské pozici na jednom z českých úřadů, se s epilepsií potýká od svých 11 let, kdy ji začaly přepadat záchvaty třesu v rukou. Brzy přišel také první velký záchvat, po kterém skončila v bezvědomí. Záchvaty má v současnosti zhruba jednou do měsíce. Svou diagnózu prozradila několika kolegyním, které jsou schopny zasáhnout v případě, že by měla problém. Svému vedoucímu však zatím nic neřekla, přestože  si myslí, že by mu to nevadilo.

“Po přijetí do služebního poměru by mě už nemohl propustit, ale uvědomovala jsem si, že o epilepsii nic neví, bude z ní mít strach a bude mnohem těžší prolomit ledy,” vysvětluje Táňa svůj krok a doplňuje své zkušenosti z předchozích let, kdy často pracovala ve směnném provozu v gastronomii:

“Vyjma posudkového lékaře jsem se vždy setkala s negativním postojem. Nikdy mi to nebylo sděleno přímo, ale strach ze zaměstnání takového člověka byl evidentní. Každý chce zdravého a schopného zaměstnance. Na to je kladen důraz především v soukromé sféře, kde je prioritou efektivita práce. Zaměstnanec je motivován snadnou nahraditelností.”

Podle našeho výzkumu tají epilepsii před svým zaměstnavatelem zhruba 20 % lidí. Zhruba třetina respondentů, kteří svého zaměstnavatele o své nemoci neinformovali, se “obávají jeho reakce”. Obavu z odtajnění pak mělo až 40 % respondentů.

Zajímavé také je, že oproti realitě se většina zdravých respondentů domnívá, že lidé s epilepsií mají potřebu svůj zdravotní stav v práci tajit. O něco více si to myslí lidé, kteří “epi” nemají. Naopak závažnost nemoci a frekvence záchvatů na odpověď neměla žádný vliv. Může to vypovídat o tom, že epilepsie je vnímána  jako větší tabu, než jakým ve skutečnosti je.

Do jaké míry souhlasíte s tvrzením, že lidé s epilepsií mají potřebu v profesním životě tajit svůj zdravotní stav?

Otevřenost se může vyplatit

Radim (D.), který měl svůj první velký záchvat, tzv. “grand mall” ve 12 letech, dnes pracuje jako OSVČ v oblasti IT a obavy z epileptického záchvatu má hlavně při dlouhých jednáních s klientem. Dříve dlouho pracoval v IT firmě a má dobrou zkušenost s odtajněním své diagnózy. Nebylo to ale snadné.

“Prvně jsem to sdělil přímému nadřízenému na privátní schůzce, ještě ve zkušební době. Ptal se na důležité detaily. Jestli mají s něčím počítat, jestli mají třeba upravit lékárničku – nebo něco takového. Řekl jsem mu, že to není nutné, ale že jsem chtěl, aby to věděli a dal jsem jim základní pravidla, jak se potencionálně zachovat při záchvatu,” popisuje Radim svou cestu za otevřeností.

“Také jsem mu řekl, že nemůžu dělat na noční směny, kdy byly pohotovosti, a nemůžu chodit v brzkých ranních hodinách. Pak jsme se domluvili na tom, že kdybych se potřeboval vyspat déle, tak by se to dalo vyjímečně tolerovat.”

O něco déle trvalo, než svou diagnózu odhalil svým kolegům. “To až zhruba po 2 letech, kdy už jsme se dostali na takovou úroveň důvěry, že jsme spolu začali jezdit na výlety nebo dovolené. Kolegové reagovali způsobem „tak to bych nečekal, to bych neřekl“. Paradoxně když jsem pak sdílel (před rokem), že mám epilepsii veřejně na sociálních sítích, tak se někteří kolegové z této firmy ozvali, že mají také epi, ale že neměli odvahu nikdy to říci.”

Reálné riziko místo strachu

Také Alena Červenková ze Společnosti E vnímá, že ve většině případech je lepší jít s kůží na trh a zvolit otevřený přístup. “Ačkoliv plně respektuji, že někteří lidé nechtějí o své epilepsii v práci mluvit, myslím si, že je to dobrá cesta, jak jim ukázat, že s epilepsií se dá žít běžným způsobem, a že je potřeba spíše zhodnotit skutečná rizika, než z ní mít přehnaný strach. Díky tomu, že lidé o vaší diagnóze vědí, mohou vám lépe pomoci, pokud se něco stane.”

Radim doplňuje, že otevřená komunikace o epilepsii pomáhá nejen okolí, ale i jemu samotnému. “V každém místě, kde se zdržuji delší dobu, chci, aby to alespoň jeden člověk věděl. Je to obrovská  psychická podpora, když lidi ví, co se ti děje. Vlastně čím více lidí to ví, tím více jsem psychicky v pohodě.”

Chcete se poradit o své situaci – ať už se týká práce nebo jiných témat, do kterých vám epilepsie zasahuje?

Využijte našeho poradenství. Víme, že to nemusí být snadné a jsme tu proto, abych vám pomohli.

Líbí se vám, co děláme? Staňte se členy Fialového klubu.

>>> JDU DO FIALOVA! <<<

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *

four + 6 =

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.