Veronika

Ořízlá první fotka

Konečně můžu zpátky do školky

“Prvně se mi to stalo ve školce. Párkrát jsem z ničeho nic spadla ze židle. No a za dva dny se mi to stalo znova, když jsem spala. V nemocnici doktoři našim řekli, že mám epilepsii. Za čtyři dny jsem byla doma a zpátky s kamarádama ve školce, takže dobrý.

Pár dní nic a pak to zase přišlo. Ve školce. Paní učitelka mi dávala první pomoc, ale nakonec si pro mě stejně přijela sanitka. Dostala jsem jiné prášky a byla pár dní v nemocnici. Pak to bylo dost divoký. Dostala jsem další “záchvaty”, jak se tomu prý říká, a zase skončila v nemocnici. Zavezli mě do divnýho pokoje, všude trčely hadičky a svítily přístroje. Bála jsem se. Po dvou týdnech mě zavezli na jiné oddělení a tam mě zase dělali pořád vyšetření. A pak už jsem se do školky nevrátila.

Máma byla dost ustaraná. Přestala chodit do práce. Co jsem se vrátila z nemocnice, tak jsme skoro pořád spolu. Mám pořád ty záchvaty. Párkrát za týden, někdy víc, někdy míň. Nosím kvůli tomu i přilbičku, abych si neublížila. Ale stejně mám pořád modřiny a už jsme museli i na chirurgii, když jsem si narthla kůži u oka. To bylo blbý.

Většinou to přijde, když spím, nebo těsně po tom, co vstanu. Jsem potom dost unavená. Taky mluvení mi poslední dobou jde nějak hůř.  Ale teďka nedávno jsem zase začala chodit do školky. Není to ta stejná a jsem tam jenom dvakrát za týden, mám svou vlastního asistentku, ale i tak to je bezva! “

Epilepsie malé Veronice změnila život od základu. Téměř nemůže zůstávat bez dozoru, nemůže dělat většinu činností, která byla zvyklá dělat. Změnil se život i celé její rodině. Verunčina matka se musela vzdát práce. Ke slovu přišly finanční problémy. Bylo složité pokrýt hypotéku, běžné náklady a léky pouze jedním platem.

Jsme rádi, že rodina kontaktovala Společnost E. Podařilo se nám společně zlepšit jejich nepříznivý stav. Zejména jsme pomohli s edukací ohledně epilepsie jako takové. Další velkou otázkou byly finance. Pomohli jsem k zisku Příspěvku na péči, který zprvu nebyl vůbec uznán a později jen PnP I. stupně. Rodina díky Společnosti E získala pravidelnou finanční podporu od nadace. Právníci, soudy. Rodinu jsme propojili i s naší psycholožkou.

V dnešní době Verunka chodí do školky každý den. Pokud ráno neprodělá záchvat, tak se hned po probuzení ptá, kdy už půjdou. Snad se už blízká na lepší časy.

Alena

Ořízlá druhá fotka

Chtěla jsem miminko

To, že mám epilepsii se zjistilo, když mi bylo dvanáct. Záchvaty jsem měla od sedmi, ale tutlala jsem je. Jsem totiž paličák.

První velká rána, kterou jsem kvůli epilepsii dostala, přišla v jednadvaceti. Byla jsem zamilovaná, lítala jsem si na růžovém obláčku a pak jsem se složila přímo u přítele v bytě. Neřekl nic a za dva týdny se se mnou rozešel. Bolelo to hodně, ale nakonec jsem si řekla: “Chlapů přece je.”

Tak jsem to zkoušela dál. Jak se ukázalo, málokterý chce přítelkyni s epilepsií. Pár dalších vztahů bylo v prachu.

A pak jsem potkala Jindru. Seznámili jsem se na tanečních. Když zjistil, že mám epilepsii, jen mávl rukou. A když mě o tři roky později požádal o ruku, nemohla jsem být šťastnější.

Brzo po svatbě jsem otěhotněla. Moc jsem se těšila na miminko, ale můj neurolog se vyděsil. “Musíte jít na potrat,” zněl jeho verdikt. Byla jsem zmatená, zničená. Nikdo mi předtím neřekl, že těhotenství nepřichází v úvahu. Můj sen byl v troskách. Jindra mi v té době byl daleko větší oporou, než bych si vůbec mohla přát. Společně jsem nakonec zvládli i potratovou komisi a to další.

Paličatost mi zůstala. Miminka jsem se nechtěla vzdát. Lékař mi nakonec předepsal léky, které se mohou užívat i během těhotenství.

O dva roky později jsem byla znovu těhotná. Lékaři tentokrát nic nenamítali, nemuseli. Potratila jsem samovolně.

Už jsem skoro ztratila naději, když jsem otěhotněla potřetí. Těhotenství se od začátku neobešlo bez komplikací a tak jsem první tři měsíce strávila v nemocnici, dalších šest jsem se skoro nehnula z domu. Nechtěla jsem nic nechat náhodě.

A nakonec se mi to podařilo. Narodila se nám Kačenka, nádherná a zdravá holka. Vyrostla jako z vody. Dokončila školu cestovního ruchu. Je z ní už dospělá žena.

A já? Stále pyšná (spokojená) máma.

Těhotenství se u většiny žen trpících epilepsií obejde bez větších potíží. Stačí jen navázat úzkou spolupráci mezi maminkou, neurologem a gynekologem.

Do Společnosti E chodím už 20 let. Co mi to dalo? Především partu skvělých lidí, kteří se na mě nedívají skrz prsty. Všichni máme stejný problém, tak proč taky. Díky tomu, že se často setkávám s lidmi jako já jsem se o epilepsii dozvěděla daleko více. Co je to aura, kdy přivolat záchranku, jak podat první pomoc.

Přístup k výborným lékařům. Díky nim jsem už pět let neměla záchvat.

A ty společné dovolené jsou taky super.

Martina

Ořízlá třetí fotka

Chtěla jsem taky pomáhat

Martina Šafaříková

Poprvé jsem se Společností E setkala při pobytu na Olešce. Moc mi pomohli. Ukázali, že epilepsie není tak strašná nemoc, jak jsem si myslela. Našla jsem novou chuť do života. Chtěla jsem pomoct i ostatním.

Praha, Brno i Ostrava své kluby mají. V Olomouckém kraji ale nebyl ani jeden. Tak jsem vzala iniciativu do svých rukou.

Už na prvním setkání se nás sešlo osm skvělých lidiček. Sdílíme zkušenosti, hrajeme stolní hry, trénujeme paměť. Na jaře a v létě vyrážíme na výlety po Česku. No zkrátka, máme se báječně!

Vítáme mezi sebe každého, kdo má stejný problém a cítí se sám a osamělý. I s epilepsií se totiž dá žít jinak.

Veronika, Martina a Alena jsou jen zlomkem počtu lidí, kteří do Společnosti ,,E” přišli a hledali útěchu, radu a praktickou pomoc. Jsme připraveni pracovat i nadále, aby tato nemoc, která není na první pohled viditelná, byla lehčím břemenem pro každého, kterému zasáhne do života.

Pokud vám naše činnost dává smysl, budeme rádi, pokud nás podpoříte finančně, materiálně nebo i jen vlídným vzkazem.