První epileptický záchvat jsem měla v květnu 2016 a poslední v květnu 2017. Celkem jsem měla 6 záchvatů. Ráda bych se s vámi podělila o svůj příběh a o tom, jak mi epilepsie změnila pohled na život.

Na základní škole jsem měla vždy samé jedničky, dělala jsem závodně gymnastiku a atletiku, a rekreačně tenis. V roce 2005 jsem nastoupila na střední školu na obchodní akademii. První ročník jsem zvládla bez problému, byla jsem zvyklá na samé jedničky, ale zároveň i na noční život. Řekněme, že moje puberta byla velmi divoká.:) Chodila jsem hodně pozdě spát a do školy vstávala hodně brzy. Pomáhala jsem spolužákům s úkoly a měla jsem jasný cíl – jít po střední škole studovat na vysokou školu ekonomickou.

body-of-water-3063739_1280

Musela jsem se ve svých 17 letech učit chodit a mluvit.

Jednoho dne, v únoru 2007, jsem byla ve druhém ročníku na obchodní akademii. Vrátila jsem se zrovna z tenisu a šla se osprchovat. Byla jsem v koupelně dlouho, ale to nebylo nic neobvyklého, tak tomu nikdo nevěnoval větší pozornost. Nakonec mě našli rodiče ve vaně, v bezvědomí, otrávila jsem se totiž oxidem uhelnatým z karmy, kterou jsme měli v koupelně.

Ten večer mě odvezla sanitka do fakultní nemocnice na Lochotín do Plzně, byla jsem 2 dny v kómatu.

Můj pobyt v nemocnici se tedy prodloužil, a můj zdravotní stav se hodně zhoršil, mozková tkáň byla značně poškozena. Musela jsem se ve svých 17 letech učit chodit a mluvit.

Stala jsem se úplným ležákem. Asi po týdnu jsem se začala pohybovat na vozíku, zhoršil se pochopitelně i můj způsob mluvení a motorické schopnosti. Jezdila jsem do hyperbalické komory, na okysličení mozku. Napřed na vozíku a postupně jsem se naučila zase pomalu chodit.

Na konci května 2007 jsem se vrátila na střední školu. Bylo to pro mě hodně těžké a dost zvláštní. Jak pro mě, tak pro mé spolužáky, kteří nevěděli jak se ke mně chovat. Učení pro mě bylo nepředstavitelné. Musela jsem se hodně snažit, abych dostala čtyřku. Učitelé mě měli rádi a snažili se mi všemožně pomoci. Měla jsem individuální studijní plán. V roce 2009 jsem úspěšně odmaturovala a šla jsem na jednoletý pomaturitní kurz do jazykové školy.

Chtěla jsem se věnovat dále jazykům, protože ty mi v hlavě celkem zůstaly. Ale s čísly a s počítáním byl, a vlastně pořád je, problém. Poté jsem byla rok na Západočeské univerzitě v Plzni na filozofické fakultě.

Dále jsem se rozhodla pro studium mezinárodních vztahů na metropolitní univerzitě v Praze a nakonec se mi podařilo získat titul bakalář.

Po ukončení školy jsem začala pracovat v kanceláři jako sekretářka. Po ukončení pracovní smlouvy jsem se rozhodla, že budu dál studovat. Rozhodla jsem se nejít na navazující magisterský obor mezinárodních vztahů, ale rozhodla jsem se zkusit studium sociální práce. Brala jsem studium jako výzvu a vlastně i jako takový psychologický efekt – protože se o mě moje okolí velmi staralo, tak i já se budu starat o ostatní.

Řekli si: mladá holka se někde vožrala a zkolabovala…

V roce 2016 v květnu sem při psychosociálním výcviku dostala svůj první epileptický záchvat v životě, odvezli mě do nemocnice a ten den mě hned propustili (řekli si: mladá holka se někde vožrala a zkolabovala…aspoň takový jsem měla zrovna pocit). Léčba mi tedy nasazena nebyla. Epileptický záchvat přece může dostat každý.

Epilepsie mi byla diagnostikována až v červnu 2016, kdy jsem dostala svůj druhý epileptický záchvat. Doma na chodbě. Tentokrát už mi léčba byla nasazena. Myslela jsem si, jo už je to v pořádku, jen nebudu pít alkohol a bude to ok.

V srpnu na svatbě mé kamarádky jsem už svou diagnózu znala tak jsem si dávala větší pozor. Ten den bylo hrozné horko a tancovalo se dlouho do noci… přišel tedy můj již třetí epileptický záchvat. Navštívila jsem svou současnou neuroložku. Vyšetřila mě a já jsem jí oznámila, že v září máme s přítelem naplánovanou dovolenou. Dala mi na cestu diazepam, ať si ho dám před letem.

Na dovolené na Mallorce jsme si pobyt moc neužili, měli jsme zaplacený pobyt ve čtyřhvězdičkovém hotelu, ale bohužel jsem dostala již čtvrtý epileptický záchvat při večerní procházce po pláži. Zbytek dovolené jsem tedy strávila ve španělské soukromé nemocnici. Když mě záchranáři vezli sanitkou do nemocnice, řekla jsem jim španělsky svoje jméno a kolik mi je let.:-) Pochválili mě jak umím výborně španělsky, dovolená tedy nedopadla úplně podle představ, ale já jsem člověk komunikativní, tak to nakonec nebylo tak špatné. Personál v nemocnici  byl hodně veselý a když mě vezli na vyšetření zpívali jsme si.:)

Ve španělsku mi nasadili novou léčbu, ve formě zvýšení dávek léků. Ukázalo se, že nestačí jen nepít alkohol, jak jsem si původně myslela, ale daleko důležitější je dodržovat správný režim (neponocovat a nespat přes den). Ukázalo se, že léčba nasazená ve španělsku funguje dobře a hladina léků je již nastavena správně.

Menší tedy již pátý záchvat jsem měla v prosinci, příčinou byl nedostatek spánku. Měla jsem totiž hrozné bolesti, byla jsem po operaci kolene a záchvat proběhl tak, že jsem večer seděla na  gauči a koukala na TV. Jen jsem zakroutila hlavou sem a tam, záchvat trval asi minutu. Sestra říkala, že jsem byla agresivní. Ono je to těžké, člověk neví, že záchvat měl a okolí se vás najednou začne ptát na úplně hloupé otázky typu. Víš kde jsi? Kolik je hodin? „Jasně, jsem na gauči v obýváku a je 10 večer!!“

Můj zatím úplně poslední šestý záchvat, byl letos v květnu 2017, když jsem se vracela ze zkoušky (udělala jsem si tedy neplánované roční výročí). Nasedla jsem k příteli do auta a zase jsem kmitla  hlavou. On mě na můj záchvat opět upozornil a já jsem mu říkala, ať neříká blbosti, že chci jet domů. Tento záchvat byl neobvyklý, protože se zatím jako jediný nestal večer. Záchvaty se od té doby už neobjevili a doufám, že už se ani neobjeví!

Věřte mi – dá se to!

Nemoc má ale i svá pozitiva začala jsem se o problematiku zajímat a poznala jsem spoustu zajímavých lidí, které bych jinak nepoznala. Začala jsem navštěvovat různé semináře a mimochodem jsem se dozvěděla i o Společnosti E.

Můj život se změnil tak, že jsem se rozhodla, že nemá cenu si nic moc plánovat a žít život prostě takový jaký je. Přesto ale plány do budoucna mám. Mým snem je odjet na studijní pobyt do zahraničí, příští rok, doufám, že mi to můj zdravotní stav umožní. Chtěla bych dokončit školu, a do budoucna založit rodinu. A kdo ví, třeba začnu přednášet o epilepsii …:)

Důležité je podle mě, aby se o nemoci mluvilo. Aby okolí vědělo, jak má zareagovat v případě, když má někdo epileptický záchvat. Třeba když na vás začne někdo plivat, nemusí to hned znamenat, že to dělá schválně, ale že má prostě epileptický záchvat. Na epilepsii je zrádné to, že není na člověku na první pohled poznat, a navíc ne každý záchvat probíhá stejně. Tímto mým příběhem bych chtěla povzbudit všechny, kteří mají epilepsii, nebo jejich blízké, kteří musí s touto nemocí nějakým způsobem žít. Věřte mi – dá se to!

Jedna z věcí, která mě osobně pomáhá předejít nepříjemným situacím, je říct okolí, že mám epilepsii. Mě osobně nevadí o tom mluvit. Člověk může předejít trapným situacím typu: pročpak nepiješ? Ty jsi těhotná? Ne mám epilepsii.

 

 

Líbí se vám, co naše Společnost E dělá?

Společně toho dokážeme víc!

Řídíme se tím, že člověk by měl pro dobrou věc udělat alespoň to málo, co dokáže zvládnout. S vaší podporou dokážeme nabídnout více služeb pro více lidí s epilepsií

 

Sdílet také můžete náš vzdělávací balíček pro pedagogy “Nebojte se epilepsie”. Balíček obsahuje výukové materiály pro žáky i učitele, vzdělávací film “Upadni a choď” i spoty o první pomoci při epileptickém záchvatu, které byly součástí nedávné kampaně #zadnoupaniku.

edukacni_balicek