women-2353240_1280

Moje první setkání s epilepsií bylo v 9 letech úplnou náhodou. Často mně bolela hlava, nebo spíše denně a nepomáhalo nic. Po několika různých vyšetřeních jsem se dostala na neurologii na hospitalizaci a moje máma se tenkrát při příjmu zmínila, že několikrát za den stočím oči a hrozně se mi třesou. Já jsem to ale nikdy nezaregistrovala. Jen okolí a trvalo to vždy pár sekund. Udělali mi EEG a řekli, že to, co se děje s mýma očima, jsou epileptické záchvaty.

Začala jsem brát prášky ale nic se nezlepšovalo. Prostřídali mi asi 4 druhy léků až jsem zůstala u kombinace Keppry a Lamictalu. Po odběru krve ale zjistili, že se léky nevstřebávají dobře. Po 4 letech vzala moje neuroložka papíry na nějakou poradu a přišla s tím, že se spletla – epi to není a jsou to jen tiky a léky mi začala vysazovat.

Dlouho se nic nedělo, tiky byly furt. Jezdila jsem i do Erlangenu, kde se na epi hodně specializují. Na EEG jsem měla vždy epi aktivitu ale nikdy jsem neupadala do velkého záchvatu. Pak jsem tam přestala jezdit a začala jsem chodit na neurologii do Chebu, protože mně pořád trápila bolest hlavy, neustálá únava, tiky které jsem už začala registrovat, protože jsem mívala chvíli tmu před očima a absence. Na EEG vždy aktivita byla, ale ne záchvat. I přes to, jsem potvrzení na řidičský průkaz raději nedostala a o rok déle jsem za to byla ráda i když mně to předtím hrozně naštvalo.

Nemám ponětí, jak dlouho jsem tam ležela.

Byly to 4 dny po 19. narozeninách a já seděla s přítelem v baru. Nikdy jsem moc nepila a ten večer jsem nepila alkohol vůbec. Měla jsem 2 Coca-Coly Zero. Jenže byl to měsíc od toho, co jsem začala cvičit-chodila jsem pravidelně do fitka a držela dietu. Jedla jsem, ale minimálně a měla jsem neustálý hlad a tak tělo asi najednou vypnulo.

Seděla jsem na tom baru a začalo mi být divně, nevěděla jsem jestli se mi chce zvracet, nebo co se vlastně děje… bolelo mně břicho, slábly mi nohy a bolelo mně za krkem. Zvedla jsem se z barové židle (naštěstí) s tím, že jdu na wc. Tam už jsem ale nedošla. Zavřela jsem za sebou dveře baru, šíleně jsem se rozklepala, zamotala se mi hlava  a byla jsem na zemi. Celá jsem se třásla a neviděla jsem. Ven vyšli nějací dva kluci, ale koukli na mně a šli dál.

Nemám ponětí, jak dlouho jsem tam ležela. Když jsem byla schopná se zvednout, došla jsem na ten záchod, abych se uklidnila, a pak šla pro přítele abychom šli domů.

Nemohla jsem chybět, jinak by mně nepustili ke zkouškám.

pencil-918449_1280Po několikahodinovém spánku jsem se vzbudila a kontaktovala rodiče, kteří byli vzteky bez sebe, proč jsme ihned nejeli do nemocnice. Tak jsem šla hned na pohotovost. Měla jsem štěstí, že na pohotovosti sloužila neuroložka. Ta mně poslala ihned na EEG na kterém byly velké výboje a nasadila prášky. Chtěli si mně nechat na pozorování, protože to byl můj 1.velký záchvat ale já nemohla. Bylo před maturitou a nemohla jsem chybět, jinak by mně nepustili ke zkouškám.

První měsíc a půl byl pro mně utrpení. Děsila jsem se jít sama i na tramvaj, aby se to náhodou někde nestalo, bála jsem se každý chvíle, kdy jsem měla být sama. Chtělo se mi furt brečet, vsechno mi přišlo líto, zhoršila se krátkodobá paměť a soustředit se bylo nadlidský úkon. Vyučování jsem prospala, protože únava po lécích byla neskutečná.

Maturita pro mně byla nepředstavitelná, ale postupně se vše zlepšilo až na paměť a soustředění. Ale zvládla jsem ji!:)

Nejdůležitější je, věnovat se tomu, co vás baví, co vás naplňuje štěstím.

Dietu jsem přestala držet ihned po záchvatu, cvičit jsem ale nepřestala a začala jsem se víc věnovat grafice, která mi asi nejvíce pomohla v prvních měsících, protože jsem tím byla zaměstnána pořád a taky se brzo spustí eshop, kde je plno prací mých, a na to jsem hrozně pyšná, protože většina věcí vznikla v tom nejhorším období. Moje loga má pár webů a já jsem za to hrozně ráda.

Teď už zbývá jen uplatnit se v oboru grafického designu a zlepšovat se a doufat, že žádný další záchvat už nepřijde, to bych nerada.

Doufám, že se bude už jen dařit. Je to hnusná nemoc, která omezuje. Nemůžete plno věcí, které mohou ostatní lidé ale vždy je plno věcí, které se dělat dají. Nejdůležitější je, věnovat se tomu, co vás baví, co vás naplňuje štěstím. Nějaký dny jsou lepší, nějaké horší ale na každém dni musíte hledat to lepší!:)

 

Líbí se vám, co naše Společnost E dělá?

Společně toho dokážeme víc!

Řídíme se tím, že člověk by měl pro dobrou věc udělat alespoň to málo, co dokáže zvládnout. S vaší podporou dokážeme nabídnout více služeb pro více lidí s epilepsií

Sdílet také můžete náš vzdělávací balíček pro pedagogy “Nebojte se epilepsie”. Balíček obsahuje výukové materiály pro žáky i učitele, vzdělávací film “Upadni a choď” i spoty o první pomoci při epileptickém záchvatu, které byly součástí nedávné kampaně #zadnoupaniku.

edukacni_balicek