Moje dítě má epilepsii

Stanovení diagnózy epilepsie u dítěte je bezesporu stresujícím momentem v životě každého rodiče. První a většinou nejdůležitější informace o tomto onemocnění poskytne odborný lékař, nicméně některé zásadní otázky mohou po prvním rozhovoru s ním zůstat nezodpovězeny. Nových informací přichází celá řada a není jednoduché je hned všechny zpracovat. 

V publikaci Epilepsie a dítě získáte informace o zdravotních stránkách této nemoci a první pomoci, ale také se v ni věnujeme změnám, které vnese do rodinného života, a vzdělávání.

Dokument „Upadni a choď“ časosběrně zaznamenává příběhy dětí s epilepsií.

Poraďte se s odborníky

Naše poradkyně Nikola a Alena s vámi rády proberou dotazy, obavy a nejasnosti týkající se epilepsie.

Pokud během rozhovoru zjistíte, že by byla vhodnější konzultace s psychologem, dětským psychologem či speciálním pedagogem, tak vás propojí s našimi externími spolupracovníky. První konzultace u nich je vždy zdarma. 

Jednoho dne nám paní učitelka řekla, že ve školce se dcerka divně chovala, třásla se, stála a nemluvila, ale když na ni paní učitelka promluvila, přešlo to. Tehdy ještě nebyl nikdo schopný nám říct, co se děje. Ale později už přišly další takové příhody a nakonec přímo při prvním EEG vyšetření proběhl první velký epileptický záchvat. Obdrželi jsme diagnózu epilepsie a začali s ní bojovat,

Virtuální skupiny 

Někdy nejvíce pomůže pohovořit si o svých těžkostech s lidmi, kteří prožívají či prožili to samé. K otevřenému sdílení mezi lidmi žijícími s epilepsii a jejich blízkými slouží virtuální skupiny, které jsou moderovány psycholožkou.

Studium 

Jestli Vaše dítě žije s epilepsií, je většinou nutné uvažovat více o studijním či profesním směřování dítěte s ohledem na jeho zdravotní stav. Určitě by neměly být opomíjeny zájmy a činnosti, které ho těší. Z nich by se mělo vycházet při výběru studia a budoucího povolání.

Epilepsie sedmiletého Kubíka omezuje ve všem

Epilepsie sedmiletého Kubíka omezuje ve všem

Marcela pečuje o syna Kubíka, který onemocněl specifickým epileptickým syndromem Dravetové. První záchvat prodělal už jako šestitýdenní miminko. Jak to má Kubík s touto zákeřnou a nevyzpytatelnou nemocí? Jak často má epileptické záchvaty? Dozvíte se také, jakou základní školu rodiče Kubíkovi vybrali a proč a jak se mu dařilo v první třídě.

Děti s epilepsií bývají často vyloučené z kolektivu

Děti s epilepsií bývají často vyloučené z kolektivu

Je třeba to změnit říká Diana Hanczková, studentka třetího ročníku medicíny.

Epilepsií onemocněla moje dcera

Epilepsií onemocněla moje dcera

Nejhorší je, že člověk chce, aby byla samostatná a teď si myslím, že to opravdu nejde.

Dětský tábor 

Tábor probíhá v areálu Kláskova mlýna, který se nachází nedaleko Police u Jemnice na jížní Moravě, a je určen holkám a klukům od 6 do 15 let. Jeho velkou výhodou je, že i sourozenci a kamarádi se tábora mohou zúčastnit. Po celou dobu jeho konání je přítomen zdravotnický personál.

Tábor realizujeme ve spolupráci se spolkem Krátký potlesk, přes který se hlásí děti bez epilepsie, jedná se tedy o plnou integraci. 

Děti jsou v péči oddílových vedoucích, praktikantů, kteří jsou obeznámeni se zdravotním stavem dětí a mají základní informace o epilepsii. Po dobu celého pobytu se hraje celotáborová hra a je připraven další bohatý program.

Abychom byli schopni zajistit bezpečný průběh tábora, je nutné, aby přihlašované děti splňovaly podmínky pro účast.

Pro přihlášení Vašeho dítěte na tábor, kontaktujte koordinátorku projektu Nikolu Hájkovou emailem nikola.hajkova@spolecnost-e.cz nebo telefonicky 702 005 678.

V případě naplnění kapacity, budou další přihlášené děti zapsány jako náhradníci.

Fotogalerie z tábora 2021 a 2022 je umístěna na Fotkách Google.
Archív fotek z minulých ročníků naleznete na Rajčeti.

Termín: 13. července - 27. července

Cena:  6.200 Kč za dítě, v případě přihlášení sourozenců 6.000 Kč za jednoho. Cena je stejná bez ohledu na způsob dopravy na tábor.

Strava: 5 x denně

Hezký den 🙂 N. se tábor dle všeho moc líbil. Mně také, co jsem stihla pojmout průběžně z fotek a deníku. Příští rok určitě zase pojede. Můžete si ho klidně rovnou zapsat 🙂 Začátkem ledna se mám sama připomenout? Nerada bych to prošvihla. Pořádáte opravdu v Čechách unikátní integrovaný tábor, kde se dětem v pravém slova smyslu věnujete naplno 🙂 Děkuji.
Skupina běžících dětí
Dobrý den,
ráda bych Vám poděkovala za naši dceru S. Věřím, že rozhodování zda se Vašeho tábora zúčastní, jistě nebyla jednouché. S. se z tábora vrátila nadšená a šťastná. Dovolím si napsat že S. získala zpět sebedůvěru a chuť do života, která se vytratila s vyčleňováním z kolektivu ve škole.

Už dlouho jsme ji neviděli takhle spokojenou a šťastnou. Konečně byla v kolektivu dětí, kde se nemusela stydět a bát se zda přijde záchvat, nebo že se jí budou děti smát, že se jí klepou ruce, nebo že jí není zrovna dobře. Ještě dnes vypráví zážitky z tábora. I když jak sama přiznala, že to pro ni nebylo snadné, stýskalo se jí a prý byly dny, kdy byla velmi unavená, pozitiva tábora převažují.

Musím poděkovat všem z tábora, vedoucím, zdravotníkům, všichni byli naprosto báječní. Jejich péče byla naprosto úžasná. Mne jako rodiče velmi uklidňovalo že je o naši dceru dobře postaráno. Prostředí tábora nás velmi mile překvapilo, okolní příroda a zázemí tábora je naprosto báječné. Tak i organizace a veškeré informace k táboru. Deník s fotografiemi pro nás byl každodenním zpestřením. S. se již teď nemůže dočkat dalšího tábora. Já stále hledám ta správná slova vděčnosti… myslím že prosté „Děkuji“ nikdy nevyjádří co jste pro naši dceru udělali.
Děti u táboráku si opékají špekáčky
Radostné děti s rukama nad hlavami
Dobrý den, chtěla jsem opět poděkovat za nejlepší tábor na světě. Což potvrzují spokojené a šťastné děti. A vám všem za to, že jste ochotni toto vše pro ně uspořádat. Děkuji
Děti na výletě nafukují balónky
Dobrý večer, děkujeme za N., která byla nadšená táborem, celý den nezastavila pusu a vyprávěla nám spoustu zážitků. Také si zpětně prohlíží fotografie a k některým přidává svůj komentář a líčení. Jsme rádi, že mohla jet. Už se těší na příští rok a my s ní. Doufáme, že bude možnost, aby se zúčastnila znovu. Ještě jednou děkujeme a přejeme hodně úspěšných dní všem, kteří se na tomto letošním táboře podíleli.
Skupinka děti s lektorem vymýšlí řešení úkolu